Karola i jej mama stworzyły akcję 2.119. "Żyjemy, ale nikt nas nie widzi" [WYWIAD]

17 września w Warszawie pod pałacem prezydenckim odbył się protest pod hasłem 2.199. Zorganizowana przez mamę i córkę – Kasię i Karolę Kosecką – akcja jest kolejnym, trudnym rozdziałem walki rodzin osób z niepełnosprawnościami o godne życie w Polsce.

Hasło akcji - 2.119 - wzięło się od kwoty zasiłku, jaką dostają opiekunowie osób z niepełnosprawnością. Pobierający zasiłek nie mogą podjąć nie mogą podjąć żadnej pracy zarobkowej, nawet pracy zdalnej. Kasia i Karolina walczą o zmianę tych przepisów.

Ania Rusak: Jak powstał pomysł na akcję 2.119? Podobno zainspirował was tekst pt. "Gdzie są te dzieci? W dupie" Agnieszki Szpili z "Krytyki Politycznej"

Karola Kosecka: - Tekst Agnieszki był impulsem, którego potrzebowałyśmy. Ten nieustający brak wsparcia, sposób, w jaki rząd nas traktuje od wielu lat to wszystko budzi w nas ogromną niezgodę i frustrację. To ze względu na to, że ja, moja rodzina - szczególnie moi rodzice - doświadczamy tego na co dzień.

Poziom zmęczenia, brak wsparcia finansowego. To wszystko utrudnia podjęcie działań. Ciężko jest w tej trudnej codzienności odłożyć obowiązki, które mamy w związku z zajmowaniem się Konradem, moim bratem, na półkę i zająć się aktywizmem na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Po prostu nie ma na to przestrzeni.

Jednak artykuł Agnieszki Szpili sprawił, że poczułyśmy z mamą, że to jest ten moment, w którym trzeba zacząć działać. Jej tekst wyszedł poza bańkę rodzin z osobami z niepełnosprawnościami, społeczeństwo zaczęło o naszym problemie mówić, jakoś angażować się w sprawę. To o tyle ważne, że przez to, że jesteśmy zamknięci w domach, nie możemy pracować, sami jesteśmy właściwie niewidzialni. Postanowiłyśmy więc zacząć akcję 2.119 i zorganizować protest.

Z jakim odzewem się spotkałyście? Wiele osób nie mogło dotrzeć na protest ze względu na to, że zajmowali się osobami z niepełnosprawnościami i po prostu nie mogli sobie na to pozwolić.

Kasia Kosecka: - Liczę, że w protest 2.119 zaangażują się również osoby, które nie mają w rodzinie osób z niepełnosprawnościami, bo inaczej z naszą akcją będzie naprawdę słabo. Nie oczekuję, że to będzie duża grupa ludzi, bo realistycznie patrząc wielu ludzi ma swoje sprawy.

Karola: - Osoby, o których mowa w tym proteście, o których jest ten protest, nie są w stanie na niego przyjść, bo np. nie mają środków finansowych, by zapewnić profesjonalną i czułą opiekę dla osób, którymi się zajmują.

W zasadzie od samego początku, gdy organizowałyśmy protest, dostawałyśmy wiadomości od ludzi, którzy przepraszali za to, że się nie pojawią, właśnie dlatego, że muszą się kimś opiekować. Było to widać na proteście. Osoby przychodziły i wychodziły, przepraszały, że przyszły po godzinie i tłumaczyły, że po prostu nie miały co zrobić z dziećmi.

Dla nas było jednak ważne, by osoby, które nie mogły się pojawić, a które chciałyby podzielić się swoją historią, mogły to zrobić. Przeczytałam ich opowieści na proteście, najprawdopodobniej będziemy je udostępniać też na naszym Instagramie.

Kasia: - Jedna z sytuacji po proteście dała mi dużo do myślenia. Na Facebooku pojawił się wpis Łukasza Krasonia, który przyszedł na protest spóźniony, bo zawiodły go windy w metrze – były zepsute. Łukasz jeździ na wózku, więc ta sytuacja utrudniła mu dojazd na wydarzenie. To tylko idealnie obrazuje wykluczenie społeczne osób z niepełnosprawnościami.

To rząd nie reaguje na wasze problemy?

Kasia: - Problemy osób z niepełnosprawnościami wiążą się głównie z brakiem pieniędzy. Edukacja i system zdrowotny są w katastrofalnym stanie. To spycha osobę z niepełnosprawnością i jej rodzinę na totalny margines.

Rząd wszystkie nasze problemy zamiata pod dywan. Państwo niczego nam nie daje, w zasadzie głównie zabiera. Gdy w 2018 roku wyszliśmy na ulicę, to rząd w zasadzie znowu zepchnął nas na bok, jakbyśmy nie istnieli.

Chciałabym podkreślić determinację ludzi, którzy wtedy okupowali Sejm i ignorancję gospodarzy tego miejsca - polityków, polityczek. Były tam osoby na wózkach, leżały na materacach, nie mogły korzystać z łazienki. Wszyscy spędzili tam ok. miesiąca, a ostatecznie marszałek zasłonił ich kurtyną, żeby mu i innym osobom nie psuli widoku. Nic się nie zmieniło.

Żyjemy, ale nikt nas w zasadzie nie widzi. Dla wielu w zasadzie nie istniejemy. Jeżeli to się nie zmieni, to po prostu poumieramy. Dłużej tak się nie da.

To skąd bierzecie siłę, by dalej działać?

Kasia: - Działamy dlatego, że ktoś na nas jeszcze zarabia. Mamy rodziny, które dają nam pieniądze. Bez nich nie mielibyśmy nawet podstawowych rzeczy i mówię tu chociażby o jedzeniu. Znam osoby, które oddały dzieci do ośrodków, bo ośrodek prowadzony przez instytucję dostaje na osobę z niepełnosprawnością z podatków ok. 5 tys. złotych. Nie mam oczywiście pretensji o to, że tam idą takie pieniądze . Powinny iść jeszcze większe. Wszystkim jednak należy się pomoc i nam w domach, i instytucjom.

Karola: - Mimo naszego zmęczenia, sfrustrowania, jesteśmy w stanie dostrzec nasz przywilej. Mamy rodzinę, która mimo tych trudności ze strony państwa, daje nam przestrzeń, by się tym działaniem zająć. Są jednak osoby, które mają trudniejszą sytuację i są jeszcze bardziej wykluczone i niewidzialne.

Dodajmy, że w rodzinach z niepełnosprawnością osiem na 10 ojców odchodzi. My nie jesteśmy rozbitą rodziną. Jedna osoba może cały czas pracować. Taka sytuacja to jednak jest mniejszość. Dlatego tak ważne jest, by podjąć tę inicjatywę i jeszcze bardziej zawalczyć o osoby, które są w tak trudniej sytuacji.

Kasia: - Ważne jest to, by ci, które opiekują się osobami z niepełnosprawnościami, mogli np. pracować zdalnie i wykorzystać swoją szansę. Według aktualnych przepisów, albo dostaję śmiesznie niski zasiłek dla opiekuna osoby niepełnosprawnej, albo pracuję. Pojawia się tu oczywiście problem uwierzenia we własne możliwości, niebycia w ciągłej zależności finansowej, a także psychicznego wsparcia.

Nie rozumiem też dlaczego ktoś odbiera mi możliwość leczenia mojego dziecka w moim kraju, a przy tym odbiera mi też możliwość, bym mogła zarobić, żeby wysłać to dziecko na leczenie za granicą. Ta możliwość usamodzielnienia się finansowego jest naprawdę bardzo ważna. Nie chodzi o to, żeby państwo nam coś dodatkowo dało. Chodzi o to, żeby nam niczego nie odbierało.

W zasadzie przecież nie chcecie od nikogo więcej pieniędzy. Chcecie je zarabiać, usamodzielnić się?

Karola: - To się rozchodzi o definicję tego świadczenia. Nasza praca opiekuńcza nie jest doceniona poprzez te 2 tys. Ono ustawowo przysługuje nam za to, że zrzekamy się pracy. Cała definicja tego świadczenia opiera się więc na niedocenieniu pracy opiekuńczej jako pracy. A to jest przecież praca, którą poziomem wysiłku, intensywności – odbywa się 24h na dobę – trudno porównać do jakiegokolwiek innego zajęcia.

Jak widzicie przyszłość projektu? Czego chcielibyście od osób rządzących, macie może już jakieś postulaty?

Karola: - Od samego początku, już w tym tekście Szpili, mocno wybrzmiewała kwestia prawa do pracy. Tego, by świadczenie nie było zabieranie, gdy ktoś opiekujący się osobą z niepełnosprawnościami będzie chciał zająć się jakąś pracą. Żeby ci wszyscy ludzie mogli zając się swoimi pasjami, realizować się. By nie musieli obchodzić systemu dookoła i np. zrzekać się swoich praw autorskich.

Dla mnie na początku ważne było to, by pokazać, że istniejemy, ale że nie nazywamy konkretnie swoich postulatów, bo to na razie jest tylko nasz wyraz buntu przeciwko tej rzeczywistości w Polsce, w której żyjemy. Nie chcemy więc same tworzyć postulatów, chcemy, by one były wspólnym głosem wszystkich, których dotyczy sprawa.

Odbyło się już spotkanie po proteście, na którym rozmawialiśmy z osobami zaangażowanymi w akcję 2.119 i doszliśmy do porozumienia. Naszym głównym postulatem jest to, że chcemy, by osoby opiekujące się osobami z niepełnosprawnościami mogły pracować i pobierać świadczenia.

Czy są jakieś plany na przyszłość protestów?

Karola: - Tak, planujemy kolejne protesty, bo one walczą z tą niewidzialnością. Nawet gdy jest nas kilkoro, to już jest to jakieś nawiązanie kontaktu, zbudowanie społeczności, której na co dzień nie mamy.

Ludzie nas widzą, więc jakoś na to reagują i mam nadzieję, że w końcu sprawą zainteresują się też politycy. Cenne jest również w tym wszystkim budowanie społeczności, bo na co dzień jesteśmy same i sami. Mama na proteście powiedziała, że do tej pory czuła się bardzo samotna w swoich problemach, a ten protest sprawił, że poczuła się mniej samotna, bo jej historie rezonują z innymi ludźmi.

Kasia: - Niech nawet zostanie pięć osób przy tym projekcie – to już będzie coś. Gdyby ostatecznie trzeba było położyć się pod sejmem czy pałacem prezydenckim, mając w głowie nawet to, że nikt się tym nie zainteresuje, to ja i tak to zrobię. Dlaczego? Bo nie pozostaje nam wiele do stracenia. Musimy dalej walczyć.